善良的代價
每個月有一天,居家醫師和居家護理師會到家裏訪視,醫師負責開藥,護理師負責換管路。因為我們離醫院最近,通常我們是早上的最後一站。有一次我聽到他們在訂便當,下次他們來時我就準備好了便當,幫他們節省時間。父親出院後,居家醫師改成安寧科醫師,除了丹丹之外,我覺得這位醫師是我生命中的陽光,這位血液腫瘤科醫生的名言是:「在我眼裡每個病人都是安寧病人。」不要以為他的病人真的都是安寧病人,此話其實頗具深意。
雖然貴為主任,這位醫生非常直來直往,一整個好相處到不行。問他想喝什麼飲料,他直接點可樂加冰塊,因為實在沒有時間客氣,看到便當只猶豫了三秒鐘便直接一邊吃一邊討論病情及處方,因為等下離開之後可能就沒有時間吃飯了。如果還有餘裕,甜點和咖啡也在菜單之列。對我我來說,醫生吃越久我可以討論得越多,對醫生來說,吃越飽回去越有時間直接做別的事,兩全其美,皆大歡喜。
過去半年中,我們發現母親腦幹小中風,由於不明原因的急性譫妄而住院住了十二天,當時媽媽的看護咳嗽流鼻水,被護理站退貨,由我自己陪病住院,為了謹慎起見,我連家都不敢回,換洗衣物都用小說裡的「dead drop」,事先約好地點但不接觸。在醫院裡四度被護理師問是否為護理人員,因為我從抽痰餵藥到換尿管都會。那時母親的譫妄嚴重,下藥頗重,我卻珍惜單人房裡的獨處時光,珍惜到看護感冒好了我還是不肯讓她替換。
老年譫妄是一個未知的領域,沒有人知道真正的成因為何,當然也沒有確切的治療方式。出院後整個作息改變,早上七點就推她出門曬太陽,太陽下山就讓她準備進入休息狀態,慢慢入睡。有時候不可能等醫生每月一次的訪視才調整藥物,這時只能憑著自己的經驗 Try and Error。經過休養,譫妄改善了,失智出現了,先是不認得自己的房間,然後忘記父親的意外,有時不認得已經來三年的看護,小中風加上腦部萎縮,她漸漸失去過去三五年的記憶,進入她之前最害怕的地獄:ボケ(老人癡呆)。
也許是因為我和父母同居的時間最長,最了解他們對生命末期的期待,因而知道他們兩人都處於最不希望發生的個人地獄中:一個清醒的全身癱瘓,一個有活動能力的失智,能把失智換到全身癱瘓的人身上不是必較好嗎?我看著他們的痛苦,想著我一定能做些什麼,減少他們的痛苦,我唯一能討論的家人是大哥,人皆稱醫師但是是牙醫。有一次在討論慢性呼吸衰竭時他堅持有感染才算慢性呼吸衰竭,我忍不住罵他學理很爛,他生氣地回我「你不要每次都以為自己是醫生好嗎?」(並沒有好嗎,我只是翻譯。)後來他去問了真正的醫師朋友(唸過醫學院的),向我承認我說得對。
在討論母親的狀況時,我表示為她的痛苦感到不忍,他居然回我一句「她現在意識不清有很痛苦嗎?」我氣了三天三夜,想到一個比喻:「我把你的前額葉割掉,讓你什麼都感覺不到,然後把你每天看牙齒那隻手掌截肢,不要說十年,讓你健康活個五年就好,你覺得如何?」
他無言以對。
醫生家訪前聽說了這件事,一坐下來劈頭就拿出他的開場白:「那個你在英國念博士是念什麼的?」我翻翻白眼說:「你到底要問幾次啊?」然後他叫我去度假,什麼都不要管,全部丟給別人。這個總是大口扒便當的主任醫生還把自己的小孩扯下水,為的是告訴我就算是同一對父母生下來的小孩也都個個不一樣。最後,他講了一句讓我釋懷的話:我所念過的書,接觸過的文化,對生命末期的尊嚴及安寧的認知,台灣社會的一般認知只是幼稚園而已。北歐國家從臥床到死亡平均只有七天,我們到那個境界還很遠。
在某一集的實習醫生裡,監獄送來一位腦部受傷的死刑犯,再過七天就要執行死刑。神外醫生堅持將他治好後讓他伏法,他的住院醫師女友(也就是女主角)卻覺得既然院內有急需器官移植的病人,他又符合條件,讓他死在醫院或監獄有什麼差別嗎?後來死刑犯自己承認他是在操弄女主角,希望在醫院死去。這時又恰好碰到神外醫生的母親來訪,女主角第一次見面時裝得很陽光的樣子,第二次她就裝不下去了,很直白的說我知道你想認識我,可是我不是那種婆婆會喜歡的女生,我的個性黑暗扭曲,我連自己到底為什麼會同情一個連續殺人犯都搞不清楚。這位見過世面的婆婆很鎮定的說:「很高興認識你。」隨後,她將一枚婚戒交給兒子,雖然他已經結過一次婚,而他的母親和女主角相處不到一個小時。她向訝異的兒子解釋:
It's easier to have compassion for a good person than a murder.
醍醐灌頂的一句話。
後來,女主角依照死刑犯的要求出席行刑。離開監獄後她抱著男友大哭:「我知道你不瞭解我,我也不瞭解我自己,我想對他表現一點同情心,所以我才來,可是那場面實在是太可怕,太可怕了。」
我一直拼命向每個認識我的人解釋,這兩年半來我的作為並非出自於孝順,也並非出自於愛,
我只是遇到了,覺得這對老人其他三個小孩都無法好好照顧他們,陪伴他們,所以放棄自己的事業。我不見得是在做願意的事,但我知道我在做對的事。只是知道這一點不一定夠。孝順和同情的界線是什麼?做不下去的時候,我可以因為從前他們對我的傷害而一走了之嗎?我和他們的感情不好,我看到他們痛苦的樣子,又為什麼那麼痛苦?外人一直以為我是因為照顧得太累才難過,其實我是因為不忍心。沒有人,就算他們傷害過我,就算他們做過什麼壞事,也不該在生命末期過著毫無尊嚴的生活。
後來,我告訴自己這是他們的命,然後我遵從醫囑,打包住進旅館,開始思考我的未來。